Onthullend verhaal over elektrohypersensitiviteit (EHS), EHS en Lyme tegelijk

Bron: Frans Vermeulen, journalist 13 sept. 2012

Onthullend verhaal over elektrohypersensitiviteit (EHS)

Karen van Loon: ‘Ik ben niet de enige’

Een bezoek aan Karen van Loon, EHS-patiënte, in het Brabantse Megen is op z’n best een schok. Op visite bij deze nog jonge vrouw is het alsof je een gevangene bezoekt. Karen zit dag in dag uit als een gekooid dier op haar kamer onder een klamboe in bed. Ziek. Doodziek. Maar nog steeds met hoop op het winnen van de Staatsloterij om haar droom, een revalidatiekliniek voor EHS-patiënten, te realiseren.

Hoe gevoelig is Karen van Loon voor elektrostraling? Héél gevoelig. Een voorbeeld? Onlangs had ze bezoek van een bevriende apotheker, maar het voelde niet lekker. Karen vroeg hem of hij misschien zijn mobiele telefoon bij zich had. “Nee, die heb ik in de auto gelaten.” Toch was er iets. Bleek dat het schrift dat de vriend bij zich had, gesloten werd door een magneetje. Ongelooflijk? Lees dan vooral verder.

Wat Karen zelf ongelooflijk vindt, is dat anderen niet voelen wat zij voelt. Bijvoorbeeld als een radiozendamateur bij haar in de buurt op vakantie is, merkt zij dat – in positieve zin- direct. Op de site stopumts.nl valt daarom te lezen: ‘Kunstmatig opgewekte gepulste elektromagnetische straling stopt niet automatisch bij aankomst van het menselijk vel.’ Karen vroeg daarom een vriend een experiment te doen met zijn iPhone. “Zet hem uit, pak hem in in aluminiumfolie en leg hem dan een nacht weg.” De volgende morgen zaten er gaatjes in het folie. Gáátjes! Dus ook als een iPhone uit staat, staat hij niet uit en blijft hij pulsen.

Waar Karen last van heeft, heeft inmiddels een naam: EHS, Electro Hyper Sensitivity. Om hoeveel mensen het gaat in Nederland is niet te zeggen, omdat niemand dat bijhoudt. Dat doet men wel in Zweden. In dat land is EHS een erkende beperking en heeft 1,5 procent van de bevolking er last van. Karen: “In Nederland schat ik het aantal op een kleine duizend mensen die ernstige problemen heeft vanwege EHS.”

Inmiddels is er zoveel gebeurd in het leven van Karen, dat zij een casusbeschrijving heeft gemaakt. Alles wat er is gebeurd en te maken heeft met straling staat daar netjes in. “Ik heb dit in 2011 opgesteld voor het Kennisplatform Elektromagnetische Velden en Gezondheid (EMV). Mijn EHS-klachten begonnen in 1999 met darmklachten en slaapproblemen en vielen samen met de aanschaf van mijn eerste DECT-telefoon. In 2001 kreeg ik problemen in mijn baan. Ik kreeg problemen met beeldschermwerk en voelde mij niet lekker voor mijn pc. Maar vanwege klachten als gevolg van een fietsongeluk, waarbij ik flink op mijn hoofd viel, begonnen de dingen door elkaar te lopen. Na een revalidatietraject ging ik aan de slag als apotheker in een ziekenhuis.” En toen begonnen de problemen pas écht.

Wat blijkt? Een ziekenhuis is een van de meest gedigitaliseerde plekken die er bestaan en is over het algemeen vergeven van masten. Het is dus schrijnend dat de mensen die het meest kwetsbaar zijn – chronisch zieken, ouderen en kinderen/baby’s – het grootste percentage van de bedden vult. Het huis doet zijn naam eer aan.

Deficiënt in alles
Als projectapotheker loopt Karen rond met twee DECT-telefoons, waarvan een in haar borstzak, wat natuurlijk een ontzettend verkeerde plaats is. “Op dat moment ontwikkelde ik hartritmestoornissen die ik niet kon plaatsen. Ook werd ik geconfronteerd met verergerende weerstandsproblematiek in de vorm van bronchitis en darminfectie. Als gevolg daarvan werd ik opgenomen op mijn ‘werkplek’ en lag ik dag en nacht in het ziekenhuis.”

Nadat Karen uit het ziekenhuis wordt ontslagen, nemen haar hartritmestoornissen af, maar haar contract wordt niet verlengd. Een holteonderzoek van het hart levert niets op. Karen: “Van een DECT-telefoon krijg je geen hartritmestoornissen, maar van wifi (een router, fv) wél. Ik geef je een voorbeeld: als het restaurant aan de overkant van de straat de router aanzet voor haar gasten, dan gaat het goed mis met mij. Maar goed, dat is er een die goed is voor 500 gasten! Een zwakkere variant is gewoon niet te koop.”

Terug naar het revalidatie- en reïntegratietraject. Karen vindt een nieuwe baan, opnieuw in het ziekenhuis, maar blijft buitengewoon slecht belastbaar. Voor haar gevoel gaat ze vaak doodziek naar haar werk. Ze heeft last van duizeligheid, heftige darmklachten, concentratie- en slaapproblemen, pijn in spieren en pezen, vermoeidheid, neerslachtigheid die overgaat in depressie en hartritmestoornissen. Toch krijgt ze haar lichaam zover dat ze dertig uur per week kan werken. Inmiddels is ze verhuisd en woont ze tot overmaat van ramp op 50 meter van een gsm-mast. “Niet bewust, maar ik heb hem wel zien staan. Weet dat ik op dat moment nog geen idee had wat EHS was. Wel vond ik dat de mast op een gekke plek stond, bovenop een bejaardenflat.”

Maar ook haar nieuwe baan blijkt voor Karen fysiek te zwaar door al haar klachten en uiteindelijk valt ze definitief uit. Ze verhuist in 2006 naar haar ouders in Megen en raakt daar verder in de problemen. “Ik weet nog steeds niet waarom, maar later blijkt dat ik in een zwaartepunt van acht masten zit, twee militaire oefenterreinen, een televisietoren en een LTE-mast. Er is sprake van straling van C2000, radars, militaire zenders en ik woon op een kruispunt van wegen. Ook dat is niet handig voor mensen met EHS. Het restaurant tegenover mij heeft een router die vijftig keer zo sterk is als een UMTS-mast en er staan tien DECT-telefoons in mijn directe woonomgeving. Alleen de fysiotherapeut heeft er al zes.”

Eind 2007 is Karen volledig uitgeput, maar nog steeds weet zij niet waarom. En dan neemt ze een – voor een farmaceut – opmerkelijk besluit: “Het reguliere circuit kan de pot op, want ze blijven mij maar vertellen dat het psychosomatisch is. De orthomoleculaire arts die ik bezoek, gaat écht op zoek. Hij vond een aantal dingen. Onder meer dat mijn darmen geen voedingsmiddelen meer opnemen en dat ik deficiënt in alles ben. Hij weet alleen niet waarom. Ook vindt hij een heleboel allergieën en een onduidelijke Lyme-test. Uiteindelijk heb ik de test drie keer gedaan, waarvan de resultaten één keer spijtig genoeg bij mijn huisarts terecht kwamen. Ondanks dat de uitslag zwaar positief was, had de beste man besloten: wat jij ook hebt, het is psychosomatisch. En omdat hij niet de aanvrager van de Lyme-test was, hoefde hij deze ook niet aan mij te melden.”

Met een kluitje in het riet
De houding van de huisarts had tot gevolg dat bij Karen, doordat ze op dat moment een antibioticum gebruikte die Lyme-cysten breekt, de borelia-load zich vervijfvoudigde en ze dertien kilo afviel. “Midden in het revalidatietraject word ik er uitgezet.”

Maar nog steeds snapt Karen niet waar ze nu zo ziek van wordt. Ze vertelt: “Het ziek-zijn hoort inmiddels bij mij. Medio 2009 nemen mijn klachten extreem toe en ga ik ontzettend hard bergafwaarts. Ook cognitief. Ik word gejaagd, krijg geheugenproblemen en wordt zelfs agressief wat totaal niet bij mij hoort. Mijn concentratievermogen verslechtert zozeer dat ik niet meer kan lezen. Dat er op dat moment een UMTS-mast op de kerk van Megen is geplaatst, is mij niet bekend. Daar kom ik twee jaar later pas achter.”

Karen gaat verder achteruit totdat in 2010 haar orthomoleculaire arts met een nieuwe test een duidelijk Lyme-infectie vindt. Dan valt ook het kwartje van een opgelopen Lyme-infectie toen ze veertien was. “Maar niemand herkende het beeld in 1987, noch mijn huisarts, noch de neuroloog. En jammer genoeg is er toen geen lab-onderzoek gedaan.”

De vraag: Kan Lyme het pad geëffend hebben voor EHS? is momenteel erg actueel. Karen: “Op dit moment denkt men dat het een grote risicofactor is voor EHS, net zoals de ziekte van Pfeiffer. En men ziet twee groepen EHS-patiënten: 1) Patiënten die als ze ‘het veld’ uitgaan redelijk herstellen en 2) Patiënten die niet meer herstellen; dat is veelal de groep met Lyme.”

Zowel in Nederland (Radboud) als Duitsland (BCA-Clinic) start ze daarna een diagnosetraject. In Nijmegen wordt ze met een kluitje in het riet gestuurd (psychosomatisch) ondanks de positieve resultaten van een western blot-test (een geëigende test voor Lyme die in Nederland ook geaccepteerd wordt, fv). “In Duitsland daarentegen vertelt men mij dat ik ernstig ziek ben. En dat ik een van de duidelijkste praktijkgevallen ben die ze de laatste tijd gezien hebben.”

Niks psychosomatisch
Maar ook in een hotel in Duitsland, vlakbij de kliniek, gaan de hartritmestoornissen onverminderd door. Naar later blijkt doordat er naast het hotel een enorme hotspot (router) staat. “En nog steeds ben ik niet bekend met EHS. In de kliniek krijg ik een infuuskuur en pillen en ik reageer daar bijzonder goed op. Heel veel klachten verdwijnen, maar heel veel klachten worden ook erger. Want naast die medicijnen word ik ook aangesloten op een Hochton-apparaat, een soort Rife-therapie. Na de eerste keer heb ik al zenuwpijnen over mijn hele lichaam, maar de artsen zeggen: ‘Dat hoort bij Lyme. ‘Ja maar’, zeg ik, ‘ik heb nog nooit zenuwpijn gehad en ik heb al 23 jaar Lyme.’ ‘Nou, dan hoort het bij de antibiotica.’ En omdat dat een bijwerking kon zijn, accepteerde ik dat.”

Door de therapie in Duitsland ging Karen zich voor het eerst afvragen: Wat is hier aan de hand? “Ik kreeg ontzettend veel last van de therapie, en verder niemand die daar behandeld werd. Ik voelde mij ziek als ik via Skype mijn grootouders sprak. En in het hotel voelde ik mij ziek, maar niet in de kliniek. Rara hoe kon dat?” Karen begon zichzelf vragen te stellen, maar nog niet meer dan dat. De opvolgende infuuskuren vonden in een privékliniek in Amsterdam plaats. En terwijl zij bij haar broer logeerde, werden de klachten alleen maar erger.

“Maar toen de therapie afgelopen was, en ik mijn klachten hield, werd duidelijk dat ze niets met de therapie te maken hadden. Op dat moment kwam het inzicht: dit hoort niet bij Lyme, dit is iets anders.” Toevallig of niet praat Karen dan voor het eerst met een lotgenote in de Amsterdamse kliniek. Een vrouw die al 25 jaar Lyme heeft, maar ook EHS en Multiple Chemical Sensitivity. “Na mijn verhaal gehoord te hebben, zei de vrouw: ‘Ik weet wat jij hebt.’ Ik was hooglijk verbaasd, want ze deed alsof het de gewoonste zaak van de wereld was. Zij vertelde mij voor het eerst over EHS en mijn reactie was: Ja, het zal wel. Maar ik ging toch dingen uittesten. Ik deed de DECT-telefoon het huis uit. Ik ging in een tentje zitten, afgeschermd met aluminiumfolie en ineens had ik geen last meer. Alles wat ik probeerde staafde het verhaal van de vrouw. Vandaar dat zij op enig moment bij mij thuis kwam meten en constateerde: ‘Goh, het is hier ook wel erg slecht. Julie huis is niet goed geaard en is vast een ratjetoe van laagfrequente velden.’ Toen mijn vader vervolgens de stroom uitschakelde, voelde ik mij gelijk stukken beter. Verder mat de vrouw een mast op zeer korte afstand. Ik veronderstelde dat het de tv-toren was op twee kilometer van het huis. ‘Nee, het is een mast dichterbij.’ Ineens werd duidelijk dat er al twee jaar lang een mast op de kerk stond.”

Ondanks dat de elektriciteit in huis uitgaat, verergeren Karens klachten. In mei 2011 vindt zij in het buurtschap Het Woold een min of meer stralingsvrij plekje. “Ik wist niet wat mij overkwam. Binnen een paar uur was mijn gejaagdheid verdwenen. De volgende ochtend was mijn zicht normaal, terwijl de opticien al die tijd niet wist wat hij met mij aanmoest. Na drie dagen was ik mijn hartritmestoornissen kwijt en binnen een week functioneerden mijn darmen weer!” Dat was een zegen, want Karen woog op dat moment nog maar 50 kg. Niks spastische darm. Niks malabsorptiesyndroom. Niks psychosomatisch. “Het was al die tijd een uiting van EHS.”

Vertel dat maar aan de geneeskundige goegemeente. Dat darmen en blaas gaan bloeden door blootstelling aan hoog- en laagfrequente velden. Want dat overkwam Karen. Haar internist hield het op een clostridium infectie en wilde haar antibiotica geven. Haar neuroloog wilde een biopsie uitvoeren. “Toen mij gevraagd werd waarom ik de afspraak een paar keer af zei, probeerde ik héél voorzichtig uit te leggen dat dit door EHS kwam. In het ziekenhuis zijn namelijk zoveel EMV’s, zoals een mast voor de ingang, tl-armaturen en DECT’s … Daarop belde de neuroloog direct mijn huisarts en vertelde zij dat zij zich ernstig zorgen maakte over mijn geestesgesteldheid. Waarom kijken ze niet even wat EHS is? Want EHS is in mei 2011 door de Raad van Europa erkend als somatische aandoening en ernstig invaliderend (EU-resolutie 1.815 van 27 mei 2011 van de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa: “Het potentieel gevaar van elektromagnetische velden en de effecten op het leefmilieu”, fv).

Zoektocht naar witte plekken
Karen verbrand inmiddels op elektromagnetische velden. Een bloedstollend verhaal maakt dat duidelijk. Toen zij op enig moment contact zocht met haar internist voor pijnmedicatie (door haar farmacie-opleiding had zij de pijnbestrijding tot dat moment nog altijd zelf kunnen doen), was het antwoord van haar internist: “Dat kan niet, want je kunt niet naar het ziekenhuis komen. Vergeet het pijnteam maar.” “’Dat zie ik niet zitten’, was mijn antwoord. Vervolgens belde de internist mijn vervangend huisarts en die heeft mij toen verplicht laten opnemen in een psychiatrische kliniek. Ik zou suïcidaal zijn.”

De politie kwam aan huis en feitelijk werd Karen gearresteerd. Op het politiebureau vroeg zij de dienstdoende psychiater haar verhaal over EHS te verifiëren. “Er stond een pc voor zijn neus, maar hij weigerde.” Ook weigerde hij het nummer van een arts te bellen die al zes jaar met EHS bezig is en haar had gezegd: “Als je ooit in de problemen komt met een specialist in een ziekenhuis en je wilt daar niet zijn, laten ze mij bellen.” De psychiater deed niets met al deze informatie en bracht haar over naar de kliniek.

Inclusief twee overplaatsingen was het een ware hel. “Pas psychiater nummer drie, van instelling nummer drie, kwam tot de conclusie: ‘Hé, die mevrouw is erg verbrand in haar gezicht. Er klopt misschien wel iets van wat die mevrouw zegt’, en zij heeft mijn ouders gebeld. Het feit dat EHS een onbekend fenomeen is bij artsen leidt tot onnodig veel persoonlijk leed. Ik krijg tot nu toe totaal geen begeleiding in de pijnstilling. Ik moet zelf maar wat uitvogelen. En dan ben ik nog zo gelukkig dat ik farmacie heb gestudeerd.”

Er is inmiddels veel over Karen geschreven, het meeste onvrijwillig en zonder haar toestemming. Het Brabants Dagblad schreef een artikel mét haar goedkeuring met als gevolg honderden e-mailtjes en telefoontjes van lotgenoten. Mensen schreven: ‘Ik schrijf het kabinet al jaren (…) ik zit ook op een kamer (…). “Ik heb er een boekwerk van gemaakt. Maar toen ik aan de burgemeester van Den Bosch, Rombouts, die tevens voorzitter van het EMV is, en de GGD-arts die mij twee uur lang aanviel omdat EHS niet zou bestaan, wilde laten zien dat ik geen uniek geval ben, wilde geen van beiden het boek inkijken!”

Het schrijnende relaas van Karen zou nog vele pagina’s kunnen beslaan. Zoals haar zoektocht naar zogenoemde witte plekken waar (nog) geen straling is. In Nederland zijn die al niet meer te vinden. “Ik ken een meisje dat net haar vwo-diploma heeft gehaald en nu naar Frankrijk vlucht. EenVandaag stond op de stoep voor een reportage over mensen die Nederland ontvluchten. ‘Als jij meegaat, dan doen wij verslag.’ Toch heb ik nee gezegd, omdat ik op dat moment nog midden in een Lyme-kuur zat die ik wilde afmaken.”

Economische belangen
Karen vertelt dat iedereen met EHS verschrikkelijk bang is om niet serieus genomen te worden. Wat dat betreft staat de stichting EHS ook niet langer pal achter haar. “Ik heb het in een te ernstige mate. En daarvan zegt de stichting: ‘Je hebt van die gevallen, die willen gewoon niet beter worden.’”

Het hele gesprek vindt plaats in een afgeschermde kamer waarbij Karen op bed onder een met 20 procent zilver gemetalliseerde klamboe ligt. De entourage roept de vergelijking op met die van een gekooid dier. Eigenlijk kan ze haar bed, en dus de kamer, niet verlaten. Ze beschikt niet over elektriciteit, heeft geen warm water, douche noch verwarming. Een bezoekje aan de tandarts of bijvoorbeeld een autorit behoren niet tot de mogelijkheden zonder dat dit heel grote gevolgen heeft in termen van pijn en verbranding als gevolg van een aandoening die Chronische Polymorfe Licht Dermatose (CPLD) heet.

Als Karen praat over oplossingen voor haar problematiek dan komt dat neer op een stralingsarme omgeving. Verschillende landen richten die nu in of hebben dat al gedaan. Zweden heeft zoiets. Italië ook, evenals Frankrijk en Amerika. “Ik zou willen dat Nederland ook zo’n omgeving kreeg, zonder masten in een straal van vijf kilometer.”

De politiek zou ook voor oplossingen kunnen zorgen. Karen zou daarom graag zien dat mensen niet zozeer naar haar toe reageren als wel naar de lokale of landelijke politici. “Jammer genoeg zwijgt de politiek de problemen vooralsnog dood. Waarom? Vanwege de economische belangen; de licenties voor masten, er is net begonnen met de uitrol van een nieuwe generatie LTE-masten waarvan er in 2017 drieduizend in Nederland moeten staan. Die leveren de overheid vele miljarden op. Dus waarom zou je dan zeggen dat straling niet goed is voor de gezondheid? Maar dat het ook anders kan, bewijst een land als Frankrijk waar de DECT’s, de wifi’s en de elektronische schoolborden de scholen worden uitgezet.”

Haar carrière als apotheker heeft Karen noodgedwongen vaarwel gezegd. Maar ondanks alles is ze toch niet gestopt met dromen. “Ik zou echt iets willen doen voor EHS- en Lymepatiënten, in Nederland beide ondergeschoven groepen. Ik grap altijd tegen iedereen: ‘Ik koop elke maand een Staatslot en één keer valt de Jackpot, na al die pech, op míjn lot. En dan? Dan start ik ergens een revalidatiekliniek.”

……………………………………………………………………………………………….

Maatregelen
Karen van Loon (39) heeft zo goed en zo kwaad als het gaat enkele maatregelen in haar leefomgeving genomen om haar leven enigszins draaglijk te maken. Haar slaapkamer is afgeschermd met zwarte koolstofverf en ze leeft en slaapt onder een klamboe die voor 20 procent uit zilver en 80 procent uit nylon bestaat. Nergens in huis is er elektriciteit of verwarming. Ook is er een apparaat dat de aanwezige straling, bijvoorbeeld afkomstig van een DECT-telefoon en UMTS, omvormt tot natuurlijke frequenties.

……………………………………………………………………………………………….

Vervuiling van lucht, grond en water
De meeste artikelen gaan over de vervuiling van straling in de lucht. Veel minder bekend is de vervuiling van water en grond. De Nederlandse bodem begint nu – naar de mening van een van de beste meetexperts van Nederland, een bouwbioloog – laagfrequent goed vervuild te raken. Rond het Brabantse Megen bijvoorbeeld is de bodem zwaar vervuild doordat er ondergronds militaire experimenten worden uitgevoerd met ELF, Extreme Low Frequency. Die frequenties komen ook in het grondwater terecht. Maar ook water dat gekookt wordt in een elektrische koker is verontreinigd, net zoals het water uit een boiler of dat van een centrale verwarming.

……………………………………………………………………………………………….

Pijn
De pijn van een EHS-patiënt*) is afhankelijk van de bron. Typisch hoogfrequente pijn is verbrandingspijn, en ook daadwerkelijke verbranding als het veld sterk genoeg is. Verbranding begint onderhuids en vindt daar voornamelijk plaats. Het is daar dat de terminale zenuwuiteinden geprikkeld raken en uiteindelijk onherstelbaar beschadigen, wat aanvoelt als verbranden.
Verbranding begint derhalve onderhuids, daarna begint de huid zelf te verbranden en rood te zien. En uiteindelijk komen de blaren.
De pijn kan zo hevig zijn dat Karen zichzelf in zulke situaties gerust ontoerekeningsvatbaar durft te noemen. “Dan ben ik niet meer mezelf. Dan is bijvoorbeeld de hoofdpijn zó erg en wil ik nog maar één ding: weg. Ik reageer als een stier op een rode lap op de mast die op twee kilometer afstand van het huis staat. Maar ook als een radiozendamateur in de buurt begint uit te zenden, voelt dat alsof er een zwaard door mijn hoofd heen gaat. Het ‘grappige’ is dat ik almaar denk dat anderen het ook voelen, zo heftig is het voor mij.
*)Dit is zoals het door Karen ervaren wordt. Van patiënt tot patiënt kan het totaal anders zijn.

……………………………………………………………………………………………….

Informatie
• StopUMTS.nl – Een kritische kijk op de gezondheidsaspecten van mobiele communicatiemiddelen.
• Antennebureau.nl, een overzicht van antenne-installaties in Nederland zodat je kunt zien waar in jouw omgeving antennes staan en wat voor antennes dit zijn.
• www.milieuziektes.nl .
• www.Floww.com .
• Kennisplatform Elektromagnetische Velden en Gezondheid, www.kennisplatform.nl
• Artikel ‘Gedwongen opname EHS-patiënt in psychiatrische kliniek’, www.stopumts.nl
• Borreliose Centrum Augsburg, www.b-c-a.de
• Artikel ‘Karen slijt dagen in stralingsvrije ‘kooi’, Brabants Dagblad, 16 augustus 2011.
• Artikel ‘Ik lig toch niet voor mijn lol in een metalen tentje, bij mijn ouders?’, de Volkskrant, 21 september 2011.
• Artikel ‘Wetenschappelijke controverse. Kankermobieltjes’, Vrij Nederland, 12 november 2011 .
• Uitzending ‘Ziek van je mobieltje’, Zembla, www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1261572.
• Boek van professor Devra Davis, Disconnect. The truth about cell phone radiation, what the industry is doing to hide it, and how to protect your family, ISBN 9780525951940.
• Cell Phone Dangers, dr Devra Davis, www.youtu.be/wNNSztN7wJc .

Dit artikel verscheen eerder in Frontier Magazine 18.7, nummer 109, september – oktober 2012.

Voor het origineel van deze editie zie:
renvogel.com/2012/09/13/onthullend-verhaal-over-elektrohypersensitiviteit-ehs/ .

Lees verder in de categorie Verhalen | Terug naar homepage | Lees de introductie