ME/CVS: brief naar fractievoorzitters Tweede Kamer en leden v/d commissie VWS

Bron: brief van een lezer
juli 2015

Geachte fractievoorzitters en leden van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Ik las dat er een vervolgonderzoek komt naar ME/CVS. Dat heeft de Tweede Kamer bepaald na vijftigduizend handtekeningen van patiëntenverenigingen. Deze patiënten waren ontevreden met een eerder onderzoek omdat ze destijds niet bij dit onderzoek betrokken zijn geweest.
Ik wil u in verband daarmee op de hoogte stellen van wat de praktijkervaring is van mijn vrouw. Zij is na jarenlang tobben met ernstige en aanhoudende vermoeidheid en nog veel meer klachten in 1996 door een arts gediagnostiseerd als ME-patient in zeer ernstige mate (met de opmerking erbij ‘beterschap lijkt uitgesloten’.
Zij voldeed, in vaak ernstige mate, aan alle criteria die toendertijd gebruikt werden om ME/CVS te diagnosticeren. Door rust, goede voeding en geneesmiddelen is geprobeerd haar toestand te verbeteren. Dit is slechts voor een klein deel gelukt.
In 2004 is zij door de huisarts verwezen naar het ME/CVS research centrum in Amsterdam. Na uitgebreid onderzoek en testen werd zij ook gediagnostiseerd als ME/CVS-patient. Wat concentratie en onthouden betreft scoorde zij heel erg slecht. Medicatie sloeg niet aan: zij kreeg heel nare bijeffecten. Daardoor was het resultaat van dat alles nihil, te meer daar er uiteindelijk geen mogelijkheden meer waren.
In 2002 waren we verhuisd naar een andere woonplaats. Hier ging het langzamerhand wat beter, of liever gezegd ‘minder slecht’. Maar: na 2005 werd het geleidelijk en sluipenderwijs weer slechter. Oude klachten kwamen terug. Wij vroegen ons vertwijfeld af wat er toch aan de hand kon zijn.

Eind 2008 kwamen we door een praktijkervaring op het spoor van straling. Daar hebben we verder in gezocht en we kwamen in contact met mensen die meer van deze stralingsmaterie afwisten.
Geadviseerd werd om een week in een stralingsarme omgeving te verblijven. Als de klachten minder zouden worden of zelfs verdwijnen dan zou er sprake zijn van EHS (Electro Hyper Sensitivity, ofwel hypergevoelig voor elektromagnetische velden). Na drie dagen kon ze weer fietsen, wandelen, geen gewrichtsklachten: de klachten verdwenen. Wonderbaarlijk!!!
Terug thuis kwamen de klachten bijna direct weer terug.
Met de kennis over EHS vallen de puzzelstukjes van het waarom van al die jarenlange klachten op zijn plaats. Eind jaren negentig kochten wij een boek met de titel ‘Leven met ME’ van de Schotse huisarts dr. Anne Macintyre. Zij was zelf ME-patient en heeft een studie over ME gemaakt naar mogelijke oorzaken en verbanden. Zij schrijft onder het kopje ‘Factoren die de immuunresponse kunnen beschadigen’ onder meer dat elektromagnetische stralen een milieufactor is.
Achteraf bezien zijn bij mijn vrouw na een CT-scan in 1981 heel geleidelijk de klachten gekomen. EHS werd nooit gezien als mogelijke oorzaak en zeker niet onderkend. Hierdoor is zij door allerlei medici (artsen, specialisten, psychologen en zo meer) verkeerd behandeld. Door voorgeschreven medicatie en adviezen over hoe om te gaan met het ziek-zijn is zij veelal nog zieker geworden.

Ons leven is bijna niet meer leefbaar door de exponentionele toename van straling. We verblijven in een zwaar afgeschermd chaletje. Steeds meer mensen nemen allerlei draadloze communicatiesystemen mee of installeren 24/7 stralingsbronnen. We zijn heel vaak op de vlucht naar plaatsen waar de hoeveelheid straling veel minder is. Jammer dat daar niet gewoond mag worden.

Dit is heel kort het verhaal. Als u daar meer informatie over wilt, neemt u dan contact met mij op. Het verhaal komt uit de praktijk! En de praktijk heeft altijd gelijk!!! Graag zouden we zien dat de factor ‘elektromagnetische velden’ meegenomen wordt in het onderzoek. Wij zijn er van overtuigd dat veel ME-patiënten baat hebben bij een stralingsarme omgeving. Wordt dat niet meegenomen in het onderzoek dan blijven veel patiënten (ernstig) ziek. Ze worden dan ziek gehouden. Terwijl ze recht hebben op hulp, bescherming, ondersteuning en reële gezondheidszorg zo veel dat mogelijk is.

Naam inzender bekend bij StopUMTS

StopUMTS is het er volledig mee eens dat EMV i.h.a. en RF straling i.h.b. meegenomen zou moeten worden in een onderzoek naar ME/CVS. StopUMTS is er ook van overtuigd dat dit om economische redenen niet zal gebeuren. Voor een deel zal het onderzoek daarom incompleet zijn en zal het niet als wetenschappelijk te classificeren zijn. Een echt wetenschappelijk onderzoek hoort geen enkele oorzaak bij voorbaat uit te sluiten. Bij schijnonderzoeken gebeurt dat wel.



Lees verder in de categorie Reacties | Terug naar homepage | Lees de introductie