Petitie ''ME is geen SOLK'''

De Gezondheidsraad probeert ME (Myalgische Encefalomyelitis), in de volksmond 'het chronisch vermoeidheidssyndroom' evenals EHS in de SOLK hoek te drukken. Een betere erkenning van ME met een aansluitend vervolgtraject kan ook voor ons nuttig zijn. Bovendien zullen ME en EHS elkaar hoogstwaarschijnlijk overlappen. Ook EHS leidt veelal tot vermoeidheidsklachten, slecht slapen, enz. Voor ME patiënten lijkt het gebruik van WiFi, Dect telefoons, smartphones e.d. ons daarom ook ten zeerste af te raden. Wij ondersteunen deze petitie van harte en hopen dat u dat ook doet.

Voor de petitie zie:
meisgeensolk.petities.nl/

Voor nadere info zie de volgende mail die we binnenkregen van de ME Patiënten Groep; ME is geen SOLK :

Wij hopen dat u het niet erg vindt dat wij u rechtstreeks benaderen, maar wij mailen u met een belangrijk verzoek, namelijk om ME patiënten in Nederland te steunen middels het tekenen van de petitie “ME is geen SOLK”: meisgeensolk.petities.nl/

Scholen hebben regelmatig te maken met kinderen die deze ziekte hebben. Door het onbegrip voor deze ziekte komen veel kinderen via de onderwijsinspectie bij de kinderbescherming terecht die de ziekte als psychisch beoordeeld. Ouders worden soms zelfs uit de ouderlijke macht ontzet omdat zij vechten voor een goede behandeling en daarmee volgens de huidige behandelaars de ziekte juist in stand houden. Ook al zijn er veel bewijzen zoals afwijkingen in bijv. het bloed van het kind gevonden. Met de samenstelling van de huidige commissie zal dat beleid in stand worden gehouden daarom hopen wij ook steun te krijgen van mensen uit het onderwijs.Zij kennen hun leerlingen en weten vaak beter.

Op 29 maart 2016, maakte de Gezondheidsraad de namen bekend van de leden van de nieuwe “ME/CVS” commissie, die de belangrijke taak heeft om een adviesrapport te schrijven aan de Tweede Kamer over de stand van de wetenschap omtrent ME (Myalgische Encefalomyelitis, ICD G 93.3). Niet lang nadat de namen van de commissieleden bekend werden, is de petitie “ME is geen SOLK” (SOLK staat voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) gestart.

ME is sinds 1969 door WHO erkend als neurologische aandoening (ICD G 93.3). Een ziekte die niet alleen volwassenen maar ook veel kinderen en tieners/jong volwassenen treft. Ook het Institute Of Medicine (IOM)
www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx .
, 2015, in Amerika, na uitgebreide systematische literatuurreview t.a.v. de pathofysiologie, erkent het als “a serious, chronic, complex, multisystemic disease.” “There are therapies available for the management of symptoms … but their efficacy is not well understood.” “There is no existing cure.” ME heeft dus niets te maken met de “diagnose” SOLK, of daaraan gekoppelde psychiatrische diagnoses. Het dient ook niet als zodanig behandeld te worden (middels Cognitieve Gedragstherapie, CGT, of bewegingstherapie-, therapieën die ervan uit gaan dat patiënten zouden lijden aan, verkeerde ziektegedachten of ziektegedragingen en dat sprake zou zijn van deconditionering en bewegingsangst Bijna de helft van de leden van de Gezondheidsraadcommissie hebben een SOLK/GGZ/CGT achtergrond en zijn wel die mening toegedaan. En dat staat lijnrecht tegenover de huidige stand van de wetenschap!

Meer achtergrond informatie

Als direct gevolg van de petitie van het Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME Den Haag,
deziekteme.petities.nl/
die door meer dan 56.000 mensen is ondertekend, heeft de Tweede Kamer op 9 april 2015 een adviesopdracht
www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/adviesaanvraag_myalgische_encefalomyelitis_9_april_2015.pdf
gegeven aan de Gezondheidsraad voor het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap t.a.v. Myalgische Encefalomyelitis (ME) (ICD 93.3). De Tweede Kamercommissie Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) was er door de inhoud van de petitie en de gesprekken die zij hadden met Groep ME Den Haag en ME experts zoals prof. De Meirleir en dr. Klein van overtuigd geraakt dat vele nieuwe wetenschappelijke inzichten en de schrijnende situatie van ME patiënten in Nederland een nieuw adviesrapport t.a.v. ME rechtvaardigde (NB: voornoemde ME experts zitten nu niet in de Gezondheidsraad commissie). De gehele Tweede Kamer stemde unaniem voor. Er is nog steeds geen erkenning voor deze chronische complexe ernstig invaliderende multi-systeem ziekte, verspreiding van bestaande wetenschappelijke kennis over de ziekte vindt niet plaats, met als gevolg, vooroordelen, totaal gebrek aan kennis bij zorgprofessionals en sociale (uitkerings)instanties en hartverscheurende situaties bij ME patiënten omdat het hen aan benodigde zorg en hulp/voorzieningen ontbreekt. De huidige wetenschappelijke kennis rechtvaardigt een paradigmashift t.a.v. deze ziekte. Er is dringend behoefte aan meer biomedisch onderzoek (alleen zo kan betere zorg en/of een genezende behandeling op termijn realiteit worden; een behandeling die aansluit bij de ernst en (fysieke) aard van de ziekte). Prof. de Meirleir omschrijft ME als een van de ergste chronische ziektes. De kwaliteit van leven
journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421
van ME patiënten is lager dan COPD, Hartfalen, Nierfalen of Kanker..”

Diverse internationale artikelen
www.ncf-net.org/library/Reporting%20of%20Harms.pdf
en rapporten
www.meassociation.org.uk/2015/05/23959/
tonen aan dat patiënten geen baat hebben bij deze “behandelingen”, sterker nog, vaak zelfs verslechteren. Dat is ook niet raar als je bedenkt dat het hier gaat om een fysieke aandoening en een van de kenmerkende symptomen van ME “post exertional malaise” is, een sterke verergering van klachten na minimale fysieke of mentale inspanning. Het onterecht vasthouden aan het biopsychosociale, CGT/GET, paradigma houdt tot op heden (nu al decennia lang) iedere vooruitgang voor ME patiënten tegen.

De petitie ME is geen SOLK, gestart door ME patiënten die niet nog eens decennia willen wachten op erkenning, zorg en de zo benodigde verandering (in de hoop weer een stukje van hun leven terug te krijgen), wordt inmiddels breed gesteund. Het Burgerinitiatief Erken ME in een reactie: “Wij brachten namen van internationale experts op het gebied van ME in, op het verzoek van de Gezondheidsraad om namen te noemen van mensen met relevante expertise op dit specifieke gebied. Deze internationale experts / artsen, hadden ons reeds toegezegd te willen participeren, tot onze verbazing zitten zij niet in de commissie. Meermaals hebben wij de Gezondheidsraad over dit punt aangesproken, wij hadden immers vanaf het begin duidelijk gemaakt dat het betrekken van internationale expertise cruciaal was, juist omdat kennis en expertise in Nederland bijna geheel ontbreekt (wij zijn immers niet voor niets ons Burgerinitiatief gestart).” “Het toevoegen van een onevenredig groot aantal commissieleden met een SOLK- of GGZ achtergrond is in onze ogen absoluut ongewenst.” “ME is een sinds 1969 door de WHO erkende ziekte en CVS is in Nederland een aandoening die onder ´SOLK´ geschaard wordt, en daarmee ook gelijk gesteld wordt aan bijvoorbeeld somatoforme aandoeningen.”

De 3 grote patiëntenorganisaties laten in een gezamenlijke verklaring
me-cvsvereniging.nl/pati-ntenorganisaties-me-geen-solk
weten: ME is geen SOLK ! “Wij zijn echter bezorgd over het feit dat meerdere commissieleden (niet door ons voorgedragen) zijn verbonden aan leerstoelen, projecten, werkgroepen, publicaties of lezingen waarbij het containerbegrip ‘SOLK’ … centraal staat. ME is immers iets heel anders dan onverklaarde, of psychosomatisch verklaarde, chronische vermoeidheidsklachten, die vaak onder SOLK worden geschaard. ME zou volgens de patiëntenorganisaties nooit als SOLK geclassificeerd of behandeld moeten worden. Het begrip SOLK belemmert een biomedische benadering van ME.” De patiëntenorganisaties “zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.” Ook een vierde ME patiëntenorganisatie
www.mevereniging.nl/gezondheidsraad-heeft-lak-aan-opdracht-tweede-kamer/
is helder. “De commissie heeft een hoog SOLK-gehalte. Dat wil zeggen: veel deelnemers die menen dat er medisch onverklaarde lichamelijke klachten bestaan die vooral het gevolg zijn van verkeerd ziektegedrag en foute gedachten.”

Wij hopen dat u zich wilt aansluiten bij ME patiënten en patiëntenorganisaties door onderstaande petitie te tekenen meisgeensolk.petities.nl/ (vergeet niet uw ondertekening te bevestigen door op de link te klikken in de bevestigingsmail die u wordt toegezonden nadat u heeft getekend). Uw hulp is heel erg welkom, en hard nodig. Tevens verzoeken wij u, indien mogelijk, deze mail of de link naar de petitie te delen met mensen in uw omgeving en ook hen te vragen te helpen.

Veel dank, met vriendelijke groet,

ME Patiënten Groep; ME is geen SOLK
meisgeensolk@gmail.com

Zie ook:
www.medicalfacts.nl/2017/09/19/petitie-gezondheidsraad-houd-aan-adviesopdracht-tweede-kamer/ .
19 sept. 2017



Lees verder in de categorie Oproepen | Terug naar homepage | Lees de introductie