Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot

Bron: -->
Zie: www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4042294/2015/05/29/Erkende-of-onbegrepen-ziekte-lijden-is-even-groot.dhtml .
29 mei 2015

Eindelijk erkenning voor het leed van mensen met een onbegrepen ziekte. Patiënten met kwalen als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben het even zwaar als mensen met een medisch wél verklaarde ziekte, zo blijkt uit Gronings onderzoek. ''Hun gezondheidsprobleem is net zo groot'', aldus Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). ''Het is schandalig hun klachten af te doen als aanstellerij, alleen omdat artsen de oorzaken niet kunnen vinden.''

Rosmalen en haar collega's deden onderzoek onder 90.000 Nederlanders, vooral uit de drie noordelijke provincies. Eerst inventariseerden zij hoe vaak de volgende zes ziektes voorkwamen: CVS, fybromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren), het prikkelbare darmsyndroom, multiple sclerose (MS), reumatoïde artritis en ontstekingsziekten van de darm. De drie eerste zijn 'onbegrepen' ziektes, ook wel SOLK genoemd: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten.

De mensen die leden aan één van deze ziektes kregen vervolgens vragenlijsten voorgelegd, waarmee de onderzoekers hun kwaliteit van leven konden meten. Mensen met CVS blijken evenveel lichamelijke klachten en beperkingen te hebben als MS-patiënten. Ook hebben de onbegrepen ziektes evenveel sociale gevolgen: fybromyalgie- en reuma-patiënten moeten bijvoorbeeld net zo vaak werk verzuimen.

Lege handen
Voor Rosmalen is de betekenis van haar onderzoek, dat binnenkort wordt gepubliceerd, duidelijk: ''Deze groep patiënten lijdt net zo erg als de medisch begrepen groep.'' Ze betreurt dat er nog steeds veel meer geld en aandacht uitgaat naar de 'officiële' ziektes. ''Artsen vinden mensen met onbegrepen klachten lastig. Ze staan ook vaak met lege handen: er zijn niet veel behandelingen die bewezen werkzaam zijn. En zo staat ook de patiënt met lege handen.''

Of 'onbegrepen' patiënten extra lijden omdat hun ziekte niet altijd serieus wordt genomen, heeft Rosmalen niet gemeten. ''We hebben wel gevonden dat CVS-patiënten meer psychische klachten hadden dan MS-patiënten. Een gebrek aan erkenning zou hierbij een rol kunnen spelen. Als jij veel klachten hebt, en je arts zegt: 'Daar geloof ik niks van', dan word je vast niet vrolijker.''

Niet begrepen
Mary Rietdijk, directeur van de ME/CVS Stichting, kijkt niet op van de Groningse resultaten. ''Wij zijn de grootste patiëntenorganisatie en horen al vele jaren dat mensen hun ziekte als heel erg ervaren.'' Daarmee wil ze het onderzoek niet als overbodig afdoen. ''Het is goed dat hier aandacht aan wordt besteed, want onze achterban wordt niet serieus genomen. Tussen de dertig- en veertigduizend mensen worden in Nederland niet begrepen.''

Maar als Rietdijk mag kiezen, dan heeft ze liever een onderzoek naar de medische oorzaken van ME en CVS. Die zijn er wel degelijk, daar is ze van overtuigd. ''Ze zijn alleen nog niet gevonden.'' Dat de Gezondheidsraad zich hierover gaat buigen, in opdracht van de Tweede Kamer na een petitie van patiënten en sympathisanten, is in haar ogen een belangrijke stap. Naar verwachting stelt de raad na de zomer een onderzoekscommissie samen.

Abonnees lezen vandaag meer over onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten in de Verdieping: 'Wel pijn maar geen verklaring'.

Voor het volledige artikel zie bovenstaandde link



Lees verder in de categorie Berichten Nederland | Terug naar homepage | Lees de introductie