Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer

Bron: www.destentor.nl/regio/kamer-zet-me-pati%C3%ABnt-in-de-wachtkamer-1.4360939 .
15 mei

Dit gaat nu eens niet over EMV, maar over ME met aan het eind nog iets over Lyme. We hebben allemaal hetzelfde probleem: geen erkenning door de overheid met als gevolg geen hulp en inhumane gevolgen.

Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het zogenaamde burgerinitiatief, dat in 2006 werd ingevoerd, zou daarvoor moeten zorgen, maar in praktijk blijkt keer op keer dat het niet lukt. Stop fout vlees, AOW omhoog, Stop overvolle klassen: allemaal voorbeelden van mislukte burgerinitiatieven. Burgerinitiatief Erken ME leek hetzelfde lot beschoren.

ME is een slopende neurologische immuunziekte die al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, maar in Nederland nog steeds niet.

De gevolgen zijn volgens het groeiende aantal ME-patiënten en op dit gebied baanbrekende artsen desastreus: gebrek aan goede zorg en onderzoek en een isolement van veel patiënten.

Handtekeningen

Ze willen eindelijk serieus genomen worden. Erkenning voor hun dagelijks leed, geld voor onderzoek en vooral adequate hulp. Daarom zamelden ME-patiënten en hun sympathisanten 56.000 handtekeningen in.

Maar zoals de praktijk duidelijk maakt, vindt de Tweede Kamer altijd wel een reden niets te doen met een burgerinitiatief. Het ME-initiatief strandde zelfs al in de voorronde omdat het onderwerp blijkbaar ergens in de afgelopen twee jaar al eens voorbij was gekomen. En dat is een van de vele criteria waarmee een burgerinitiatief kan worden afgeschoten.

Om de pijn te verzachten, gaf de Tweede Kamer minister Schippers van Volksgezondheid wel opdracht een stand-van-zaken brief te versturen over ME. De Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ging hierover gisteren in gesprek met ME-patiënten.

Dat leverde een indrukwekkende presentatie op die de fracties in de Kamer duidelijk aan het denken zet. Het lot van ME-patiënten en de schrijnende behoefte aan goede zorg werd helder verwoord, met hulp van onder andere psychiater dr. Hans Klein (Rijksuniversiteit Groningen en UMCG) en de Belgische hoogleraar dr. Kenny de Meirleir, die al sinds 1989 als een van de weinigen in dit deel van de wereld onderzoek doet naar ME.

Hersenen

Volgens deze deskundigen staat inmiddels onomstotelijk vast dat ME een ernstige en in sommige gevallen fatale ziekte is, nauw verwant aan ziektes als Alzheimer, ALS, MS en Parkinson. De oorzaak is een ontsteking in de hersenen. Het gebied waar die ontsteking zit, bepaalt de klachten die optreden. Bij ME zijn de klachten gevarieerd en enorm omvangrijk. ''De patiënt gaat van arts naar arts om verlichting te zoeken voor steeds weer een deel van de klachten. Geen enkel specialisme voelt zich verantwoordelijk voor de ziekte.''

ME-patiënten hopen en verwachten dat dit verandert als de ziekte ook in Nederland wordt erkend en er geld beschikbaar komt voor behandeling en onderzoek. Per saldo zou dat ook nog eens veel goedkoper zijn dan de huidige aanpak, die is gebaseerd op psychologische ondersteuning maar niemand beter maakt.

Advocaat Arthur de Groot, die de groep ME-patiënten die strijdt voor erkenning onbezoldigd steunt, zegt dat Nederland volgens internationaal recht en Europese verdragen ook verplicht is die zorg te gaan bieden.

Autisme

Kenny de Meirleir gooide nog een angstaanjagende knuppel in het hoenderhok door aan te geven dat er waarschijnlijk een verband is tussen de sterke groei van autisme (adhd, add) bij kinderen en moeders met ME. Hij maakt zich ook zorgen over de verspreiding en opmars van ME. ''Nederland telt al 30.000 patiënten. Er is duidelijk iets aan de hand.''

De Tweede Kamer steunt de minister tot dusver in het standpunt dat het erkennen van ziekten geen zaak voor de overheid is maar van de sector zelf, op basis van adequaat wetenschappelijk onderzoek. Volgens patiënten gaat de minister er ten onrechte van uit dat er een sector is met zorgprofessionals waar ze terecht kunnen.

Daarom zou de overheid juist wel moeten ingrijpen. Via erkenning zouden vervolgens deuren opengaan voor scholing van artsen, subsidie voor onderzoeken en een behandelcode in het zorgpakket, waardoor artsen onderzoeken en behandelingen kunnen declareren. Minstens zo belangrijk is volgens de patiënten de betekenis voor deelname aan de maatschappij.

''Mensen met ME leven geïsoleerd omdat er geen voorzieningen voor ze zijn. De omgeving is vaak slecht op de hoogte van de ernst van de situatie en dat leidt tot een isolement. Steeds vaker besluiten patiënten uit het leven te stappen, uit wanhoop over hun erbarmelijke leefsituatie.''

Dat moeten ze dan wel zelf zien te regelen, constateert Hans Klein. ''Zolang ME geen erkende ziekte is, kunnen patiënten die hierdoor ondraaglijk lijden niet geholpen worden bij zelfdoding.''

Hoop

ME-patiënten vragen zich af wat er zou gebeuren als ME een ziekte was die uiterlijk zichtbaar was. ''Zou de minister dan ook niets doen als we bij geen enkele arts terecht konden?'' De reactie van Kamerleden biedt ME-patiënten hoop. Voorlopig zitten ze nog in de wachtkamer, maar de verschillende fracties beloofden serieus na te denken over mogelijkheden om op dit terrein een doorbraak te forceren.

Vandaag praat de Tweede Kamer over het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme. Dit burgerinitiatief vraagt onder meer om een meldpunt, betere scholing van artsen, het ontwikkelen van gestandaardiseerde testen, het opzetten van een expertisecentrum, meer onderzoek en betere voorlichting. Het initiatief bracht de Tweede Kamer zover de Gezondheidsraad om nader onderzoek te vragen. De resultaten worden vandaag besproken. Om de politici een indruk te geven van de schrijnende uitzichtloze situatie waarin lymepatiënten terecht kunnen komen en daarmee aan te sporen door te pakken, hebben tientallen patiënten hun persoonlijke ervaringen op papier gezet en aan Kamerleden gestuurd. Op 17 mei is er in Eindhoven een grote Lyme-protestdag.



Lees verder in de categorie Artikelen | Terug naar homepage | Lees de introductie